策划：编辑 彭晓全  文字：记者 陈勇 通讯员 汪正玺

生存权是一个人的最基本权利。联合国《儿童权利公约》中关于“生存权”的阐述为“每个儿童都有其固有的生命权和健康权”，包括有权接受可达到的最高标准的医疗保健服务。事实上，在贫困乡村，部分重病儿童家庭不堪治疗重负，因病致贫、因病返贫的现象还在不断探索、解决的路上。

2012年7月18日，“中国乡村儿童大病医保公益基金”项目启动，鹤峰县作为全国首个试点县，基金会每年为该县6至16岁的儿童缴纳75元保费，患病儿童在新农合范围之外获得年度最高20万的大病医疗赔付。

至今，该项目已在鹤峰实施整整5年。5年来，该项目运行如何？有多少农村患病儿童不再为病所痛？有多少患病儿童家庭不再为病所累？记者就这些问题进行了采访。

一缕阳光在心田

一条纯白的小狗，一湾青绿的山野，一串“咯咯咯”的笑声洋溢着童真的快乐。

8月14日，记者走进鹤峰县容美镇庙湾村三组，公路边一个正和小狗嬉戏的小女孩儿引人注目。灿烂的笑容，让谁也不敢相信她就是那个患有烟雾病、脑梗塞的小娜。

“2015年5月3日，小娜突然发起高烧，昏迷不醒，我们赶忙送她到县里、州里的医院，后来又到省医院，被确诊为烟雾病和脑梗塞。”小娜的爷爷回忆起当时的情况。

“就是砸锅卖铁，也要治好孩子的病。”小娜的父母千方百计凑齐10万元，到中国人民解放军三〇七医院手术治疗，前后4次治疗，花费20多万元。

20多万元，对于一个贫困农村家庭来说犹如大山一样沉重。

“政策好，孩子的治疗费用报销了10多万元。除合作医疗报销4万多元，其他全部由新华保险赔付。”小娜的爷爷说。

像小娜一样幸运的，还有该县太平镇枞阳坡村14岁的小涛。

“2010年，一年级的小涛不明原因骨折，抽血到武汉医院化验，被确诊为血友病。”小涛的父亲说，“拿到诊断结果，当时就懵了。”对于小涛的病情，主治医生建议注射凝血因子药剂，这种药每盒1000多元，每个月需要12盒。“家里实在拿不出钱，只能把药量减半，小涛的腿严重到抽筋，只能踮起脚尖走。”

幸好，新华保险赔付及时解难。小涛的妈妈拿出1个月的门诊收费票据。数据显示：该月西药费13358.16元，其中新农合补偿9351元，民政救助1262.21，新华保险等垫付2204元，个人仅负担540.95元。

“为给小涛治病，陆陆续续花了上百万元，个人仅负担10多万元。”小涛的妈妈脸上露出感激的笑容。她说：“小涛的后期治疗，我们有信心。”

“和小娜、小涛一样，全县550多名患病儿童得到及时治疗。”该县社保局负责人秦敏聪介绍，从2012年7月至2017年6月，该县大病儿童累计获得498万余元的赔付或补偿，其中单个患病儿童赔付额累计高达20万元，大病儿童不再为大病所痛，大病儿童家庭不再为孩子而累。

一家幸福系健康

为大病所痛，为大病孩子而累，这是贫困山区农村家庭绕不开的一个话题。

“日出而作，日落而息”，虽然勤能持家，但家庭扛风险的能力却很弱。俗话说“花怕打霜，人怕打秧”，身体再好的人，一场大病就垮了。再殷实的家庭，只要一个人得了大病，整个家庭都会被拖累拖垮。

拖累拖垮是难言的痛，一家人的幸福系于一家人的健康。

2008年，记者曾采访一位来自鹤峰县五里乡的求助者。求助者姓印，曾经是当地的殷实户，夫妻勤劳，一双儿女聪明懂事。谁料想，2007年，年仅4岁的儿子精神状态越来越差，后在州中心医院确诊为白血病。

“简直就是个天文数字，想都不敢想。”为了昂贵的治疗费用，父亲借遍亲戚、朋友，又揣着皱巴巴的医院诊断证明，寻求一家家县直单位、企业的捐助；孩子的母亲则远离家乡，进入浙江一家工厂务工；一直品学兼优的姐姐，被迫中断学业，暂时回家，曾经的幸福家庭就这样飘摇欲坠。

“在中国农村，儿童大病医疗一直是最大问题之一。特别是经济贫苦的中西部乡村，普遍存在‘小病拖、中病捱，重病才往医院抬，抬进去很快就出来’的现象。”长期奔走于贫困山区、从事儿童公益事业的邓飞说，他们在2012年前的长期调查中发现，贫困山区的孩子面临的最大问题就是健康问题。大山里有很多孩子，因为家庭贫困或者父母在外打工，生了病无法得到很好的治疗。一个孩子身患大病，无法及时筹集足够资金，这个家庭就极有可能无奈放弃对孩子的治疗，情况非常令人担忧。

另据儿童希望救助基金会于2011年2月向全国人大常委会提交的《关于建立全国儿童医疗保险制度的议案》数据，当时，中国因疾病死亡的农村儿童，50.5%的未得到治疗或仅在门诊治疗。

一路茁壮梦渐圆

“不断扩大承保范围，优化赔付病种，提高赔付金额。”该县社保局负责人秦敏聪介绍，2012年来，该县成立“乡村儿童大病医保”公益项目推进领导小组，配优专职人员，保足专项经费，明确赔付机构，积极创新方式方法，不断探索“政府+社会+家庭”模式，努力减轻患病儿童及家庭的负担。

根据患病儿童病种的实际，5年来，该县大病医保办及时与项目组联系、沟通，反复进行赔付数据的分析、精算与对比。经项目组、北京新华保险、大病医保办三方协商，先后对赔付范围及病种进行了6次调整。

“项目受益儿童从当初的6-16岁全覆盖至0-16岁；赔付周期从当初的15个工作日，缩短至现在的1周时间；赔付额度在社保(农合)和国家大病医保报销后，目录内自付费用超过起付线的100%全额报销，最高赔付额达到20万元。”秦敏聪介绍，对于目录外的费用，项目组、北京新华保险、大病医保办协商，将根据年底保费结余情况，所有结余保费全部用于二次补偿。

 

“用足、用活新农合、居民保险二次补偿、乡村儿童大病医保二次补偿等救助政策，有效整合社会公益捐赠捐助力量，探索乡村儿童大病医疗全免费的‘鹤峰模式’，让所有患病儿童及时治愈，让所有患病儿童家庭不因病致贫返贫。”秦敏聪说，该县计划针对部分患病儿童存在一定心理阴影的实际，以中小学校健康心理咨询室为主，以公益人士结对关爱教育为辅，对他们进行积极的心理影响，帮助他们激发内在动力、维护心理健康、培育良好品格、养成良好行为习惯，健康茁壮地成长。